安宁疗护：陪伴生命终末期的患者有尊严地谢幕

　　“我们在安宁病房里什么都做过：洗头、理发、泡脚、主持婚礼……安宁疗护用一句话总结就是，以患者所期待的方式提供持续的全方位的照护。”海淀医院安宁疗护病房主任秦苑对中青报·中青网记者说。

海淀医院安宁疗护病房主任秦苑

　　秦苑向记者介绍，安宁疗护又称安宁和缓医疗、临终关怀、姑息疗法。世界上最早开始从事安宁疗护事业的是一位英国医护工作者——西西里·玛丽·桑德斯女爵士，她于1967年在伦敦郊外创办了第一家现代安宁疗护医院“圣·克利斯朵夫安宁医院”。在20世纪70年代中期，美、德、法等发达国家也建立起各种形式的安宁疗护机构。然而直到1987年，安宁疗护才被英国政府批准成为一个独立的学科，这在全球也是首创。

　　安宁疗护是从现代医学无法治愈疾病的基础上发展出来的，它的主要内容是：用医学的手段控制患者痛苦的症状，缓解疼痛，为患者提供舒适护理，让患者享受生活，体现生命尊严；为患者提供心理和社会支持，协助满足患者心理需求，让患者接纳自己并与自己和平相处，修复破裂的关系和建立新的关系；为患者提供精神关怀，协助患者寻求生命意义，帮助患者心灵得到平静与安宁；提高患者和家属对疾病与死亡的认知度；为家属提供关怀与支持，协助家属度过面对死亡的过程，协助家属安排合适的丧葬方式，为家属的居丧期提供心理支持。

　　为患者达成心愿，为家属提供关怀

　　秦苑所在的海淀医院安宁疗护病房于2017年成立，是北京市的试点项目，目前也只有6张病床。然而这支团队提供的安宁疗护却让300多位处于生命终末期的患者有尊严地宁静离世，为300多个风雨飘摇的家庭提供了强大的心理支持，把患者遗属可预期的居丧反应降到了最低。

海淀医院安宁疗护病房

　　患者中有一位85岁的老人，患有泌尿系统的癌症，他知道自己已是生命末期，主动要求进行安宁疗护，并且表示他离世前最大的愿望就是在国外生活的大女儿能够回国，然而大女儿却不情愿。志愿者和社工在为患者家庭制作传承文档的过程中，通过与每一位家庭成员的多次晤谈，意外地发现老两口和大女儿之间存在一些误解。安宁团队乘此机会帮助他们澄清了误会，让大女儿打开了心结。家庭关系修复后，大女儿像是变了一个人，整个人好像一下子“活”了起来，跟患者的关系也一下子亲密起来，并且不久就决定回国。在老人离世后，团队继续为家属提供心理支持，陪伴他们度过居丧期。

　　秦苑说，居丧反应是失去亲人后的一种自然反应。与逝者的关系越亲密，失去亲人的痛苦也会越深。帮助患者遗属顺利度过居丧期也是安宁疗护的重要内容。严重的居丧反应会导致一个人社会适应性障碍，严重影响健康和生活。因此，在患者离世后的1个月、3个月、6个月和12个月的时候，安宁疗护团队都会给遗属打随访电话，为他们提供心理支持。秦苑的经验是，对于大部分遗属来说，患者离世后的前半年是最艰难的时期，而他们不知道该怎么办，也不知道可以求助专业支持。“现有的医保制度只针对病患，而不涉及家属，在患者离世后，医疗支持也就随之终止，然而我们希望全社会都能逐渐了解，家属的居丧期很重要，需要为他们系统地提供关怀和支持。”秦苑说。

　　还有一位胃癌晚期的年轻女士，进入安宁病房后，经过评估，她的生存期以“天”计算。患者的丈夫非常痛苦，不知道该怎么跟5岁的女儿解释妈妈即将离世这件事情。心理师跟患者家属约好时间，将患者的女儿带到病房。女孩儿开始很拘谨，对陌生人很防备，心理师用画画的方式和女儿拉近了距离，几个小时后，女儿终于跟心理师熟络起来。心理师通过跟女儿谈论画，慢慢将话题转到了她的妈妈，心理师告诉她，“妈妈很爱你，但是她因病不得不离世，我们可以一起找一种方式把妈妈的爱留下来。”女儿跟心理师商量后，决定用画画的方式建立链接，把妈妈的爱留下来。妈妈离世后，团队继续系统地指导爸爸怎样照顾一个失去妈妈的孩子。爸爸每个月都会带女儿跟团队见一面。现在，孩子恢复得很好，学画画，学自行车，学游泳，对世界充满了好奇，基本没有留下心理创伤。

　　安宁疗护旗帜鲜明地反对“安乐死”

　　秦苑告诉中青报·中青网记者，安宁疗护的核心理念是维护和尊重生命，接受死亡是一个自然的过程，既不刻意加速也不拖延死亡，而是提供缓解疼痛及其他痛苦症状的临床医疗服务，将对患者心理和精神的关怀整合为一体，帮助患者尽可能以积极的态度活到临终。

　　“安宁疗护是旗帜鲜明地反对‘安乐死’的。”秦苑说，“‘安乐死’是因为‘痛苦’而解决‘人’，而安宁疗护是为‘人’解决‘痛苦’。”秦苑说。每一位安宁医生都应该是症状学控制大师，能够在最短的时间里，把患者的疼痛程度降到“三分以下”，让患者可以睡一个整觉。秦苑说，很多患者之所以会提出想要安乐死，完全是因为病痛让他们太痛苦，陷入了“生不如死”的境地。事实上，自从桑德斯创办第一家现代安宁疗护医院以来，没有一位接受安乐疗护的患者要求过安乐死；那些之前要求过安乐死的患者，在进入安宁疗护医院之后，由于痛苦减除，反而更珍惜存活的日子，想要过好每一天，直到自然离世。

　　以患者为中心，家庭共同决策

　　海淀医院安宁疗护病房目前收治标准是癌症末期患者，已经不再或拒绝进行抗癌治疗，同时伴有严重痛苦症状；家属同意按照患者本人意愿，共同制定照护计划。

　　秦苑告诉记者，接受安宁疗护应该是患者本人的意愿，然而在中国很常见的一个现象是，癌症患者到了末期，已经没有治疗手段，不能再继续住肿瘤科，家属无计可施，于是希望把患者送到安宁疗护病房，而患者对此却一无所知。秦苑说，这种情况对患者本身会造成巨大的伤害，因为患者发现自己被哄到安宁病房后，会认为家人是舍不得花钱才放弃治疗，会觉得自己被家人遗弃。秦苑接待过很多患者家属，无论什么样的家庭，家属最终的诉求都是，希望患者能“走好”。秦苑告诉家属，让患者走好的唯一方式，就是按照患者所期待的方式去度过他生命当中的最后一段，所以必须要让患者知情了解。

　　患者入住安宁病房后，首先要进行生存期评估，评估生存时间是以月为单位，还是以天为单位，以便制定疗护策略。接下来要对患者的痛苦程度进行评分，并在最短的时间内，用医疗技术把患者的身体痛苦降到最低。然后，社工会花时间去了解患者是怎样的人，有什么专业背景，有什么兴趣爱好，性格特点如何，价值观是什么样子，还会为患者画一张家庭关系图，了解患者的家庭结构和家庭支持系统，了解谁是患者的主要照顾者。

　　开始安宁疗护前，还需要召开一个家庭会议。会议主要有两个议题，第一是让患者和家属都尽可能了解患者的病情，解答他们疑惑的问题，为患者和家属提供下一步治疗有哪些可选择的相关信息，有何利弊。

　　第二是共同决策，团队会协助家庭成员之间进行沟通，带领家属聆听和了解患者的真实期待、渴望和顾虑。在了解患者真实期待的前提下，安宁疗护团队和患者家属一起，整合一切资源去达成患者的期待。

　　共同决策的过程，也是协助患者看到他一生价值和意义的过程。在患者生前最后的时间，要尽可能地指导和带领家属参与所有的照顾过程。当患者离去之后，遗属才会因为自己已经为亲人做了所有能做的事情，哀伤降到最低。

　　完美的人生离不开有尊严的“谢幕”

　　近期发表的《柳叶刀死亡价值重大报告》指出，当前，由于人们过度强调通过积极治疗延长生命，导致数百万人在生命终末期不仅支付了价格高昂的医疗费用，而且遭受了不必要的痛苦。虽然安宁疗护作为一个专业得到了关注，但全世界超过半数的死亡仍在未接受安宁疗护或疼痛缓解措施的情况下发生，有太多患者在痛苦中离世。终末期的过度治疗不仅忽视患者尊严，增加患者痛苦，而且也导致了医疗资源的使用不当。

　　在中国，患者终末期过度医疗化的现象也普遍存在。秦苑告诉中青报·中青网记者，科学技术的进步助长了人们关于“死亡可被打败”的想法，也加速了人们在生命终末期对医学干预的过度依赖。“我们经常会听到‘xxx抢救无效离世’的表述，就是因为我们不接受死亡，不认为死亡是人的自然归属，所以才不停地想要把患者从死亡线拽回来。”秦苑说，“在医学与死亡的拔河较量中，患者是中间那根绳子。然而无论科技多么发达，无论人类平均寿命延长了多久，死亡都是每个人的自然归属。”

　　然而实际上，很多患者家属无法接受“人固有一死”这个客观事实，从而导致患者在临终前过度治疗，耗费了大量医疗资源，最后却在抢救无效的慌乱中毫无尊严地离世。

　　临终时光也是生命的一部分，人们不应因为对死亡和临终的焦虑而忽视了临终时光的生命意义。完美的人生不仅包括在人生舞台上精彩的演出，也应该包括从人生舞台有尊严地谢幕。在秦苑看来，我们之所以要讨论如何才能“死得好”，是因为只有把这个基本问题搞清楚之后，才能明白怎样才能好好地“活着”。

　　中国传统文化推崇“善终”，秦苑认为，所谓“善终”，就是能预知自己的死期，临终时没有遭到横祸，身体没有病痛，心里没有挂碍烦恼，安详自在地离世。从事安宁疗护之后，秦苑有了一个深切的体会：“每个人在自己年富力强的时候，就要像安排财产一样，安排自己的身后事，例如确定自己的医疗被委托人，自己的遗体希望怎样处理，想向家人和朋友传递哪些最后的信息等，这才是对自己的生命负责。”

　　“五全照顾”需调动全社会的力量

　　秦苑告诉记者，医学的使命，对于健康人群而言，是促进健康，避免疾病；对于有疾病的人而言，则是治愈疾病，维持或改善功能，避免可避免的死亡；而当患者濒临死亡时，提供疼痛缓解与心理支持。安宁疗护就是通过积极解除患者疼痛以及其他身体、心理、社会和精神的困扰，来预防和缓解危重患者及其家属面对死亡的痛苦，改善其生活质量的临床照护。

　　秦苑很赞同台湾安宁疗护机构总结出的“五全照顾”概念——关注患者的整体需要，包括身体、心理、社会与精神四个方面的“全人”照顾；提供整个家庭的系统支持的“全家”照顾；从确诊开始，持续照顾患者和家属（包括患者逝去后的遗属）的“全程”照顾；由多学科协作团队共同提供的“整体医疗模式”，包括医生、护士、心理师、社工与志愿者，还可能有药师、营养师等组成的“全队”照顾；将以上“四全”服务延伸覆盖周围社区，使希望在自己家里临终的患者能够达成心愿的“全社区”照顾。“然而这不是单纯依靠医疗体系所能完成的任务。而是需要调动全社会的力量。”秦苑说。